Liberdade para Pensar e Agir 023/2005

Exmo. Dr. José Saraiva Felipe
Ministro da Saúde do Brasil

No dia 8 de novembro foram completados 120 dias da sua gestão e os seis milhões de infectados pelas hepatites B e C continuam abandonados, aguardando seu posicionamento sobre o maior problema de saúde publica deste nosso Brasil. Nos últimos quinze anos a palavra hepatite C foi censurada pelo governo federal e a cada novo ministro renasce a esperança de que as coisas possam mudar em relação ao grave problema das hepatites, que seja enfrentado pelas novas administrações, porém, passados 120 dias da sua gestão, as esperanças da população infectada começam a diminuir.

Dos mais de quatro milhões de infectados pela hepatite C, aproximadamente oito mil se encontram em tratamento no SUS. Na hepatite B, dos dois milhões de infectados, menos de dois mil estão em tratamento. Os números de pacientes em tratamento, por si mesmos, demonstram que nos últimos três anos nada se avançou no tratamento destas doenças. Como resultado, a lista de espera por um transplante de fígado não para de crescer... A quantidade de infectados que atualmente recebe tratamento é irrisória. Continuando com a atual política de tratamento das hepatites, serão necessários quinhentos anos para atender os atuais doentes...

Existe um Programa Nacional de Hepatites Virais - PNHV, praticamente sem orçamento, destinando três centavos por habitante para seu desempenho anual. Com este pequeno orçamento poucas realizações puderam ser feitas, além de alguns impressos e rápidas capacitações de profissionais, sem resultados concretos. Fica a pergunta: Por que a atual administração do ministério da saúde quer insistir na política de inanição das administrações anteriores?

Foram capacitados 250 Centros de Testes e Acompanhamento – CTA, para fazerem testes de detecção das hepatites B e C e foi realizada uma campanha publicitária..., mas quando a população procurou os CTAs, descobriu que somente setenta estão realizando os testes. A população foi enganada e judiada, com uma propaganda falsa e com o desperdício de uma capacitação sem resultados. Fica a pergunta: Por que realizar campanhas que não refletem a verdade?

Os atuais serviços de referência se encontram lotados e muitos não aceitam novos pacientes. O PNHV informa que realizou centenas de capacitações para médicos. Nossa ONG solicitou a lista dos locais onde estes profissionais se encontram lotados, com o intuito de encaminhar os portadores, mas não recebemos respostas. Ficam então as perguntas: As chamadas "capacitações", que se limitam a dois dias de treinamento, capacitam realmente um profissional da saúde para tratar as hepatites B e C? Onde estão trabalhando estes médicos? O interesse é mostrar "capacitações" em vez de resultados concretos que aumentem a capacidade de atendimento?

Em novembro de 2004, relatório do TCU e da Controladoria Geral da União denunciaram um desvio de duzentos e trinta e hum milhões de Reais, acontecido com o pagamento aos estados do medicamento Interferon Peguilado. Porém, até o mês de julho de 2005 o PNHV ainda mostrava o número superfaturado, como um triunfo do ministério, enganando a população, mostrando que existiam recursos em abundância dedicados à hepatite C. Até o Senhor, mal assessorado pelos seus subordinados, foi levado ao erro quando discursou no Congresso Internacional da AIDS, informando que este medicamento consumia 20% da verba dos medicamentos excepcionais. Ficam as perguntas: Até hoje os seus subordinados colocam a culpa no "computador", ninguém foi punido por não ter comparado o numero de ampolas pagas a cada estado, com o numero de tratados ? O que fazia então o PNHV nas permanentes viagens aos estados?

Os dados de prevalência, notificação dos doentes, tratamento ou mortes ocorridas por causa das hepatites, são totalmente falhos, errados, sem nenhuma base ou comprovação. Tentam censurar o problema, escondendo-o da opinião pública. Um inquérito domiciliar de prevalência das hepatites A, B e C, se encontra em execução, porém, após os dados preliminares, os recursos começaram a minguar. Perguntamos: Por que esta "parada"? Há medo de se confirmarem os dados estimados pela Organização Mundial da Saúde, muito superior aos estimados pelo governo?

Organizações não governamentais, que questionam a falta de ações e de informações da coordenação do PNHV, já foram chamadas de "paranóicas" em e-mail oficial do ministério. Solicitada uma retratação, ninguém do ministério, nem sequer vosso gabinete, pronunciou-se. Fica a pergunta: O povo pode ser tratado sem o devido respeito que o cargo impõe? Ou se trata de uma política ministerial?

Assim, Senhor Ministro, passados 120 dias de sua administração, chegou a hora de dar respostas a nossa sofrida população e, para auxiliá-lo a desarmar a " bomba viral" que se encontra no seu colo, com o pavio aceso, passamos então a fornecer alguns dados sobre os problemas das hepatites B e C no Brasil:

Saiba, Senhor Ministro, que seis milhões de brasileiros estão doentes, sendo que mais de 95% destes nem sequer têm conhecimento... Eles estão infectados de forma crônica, pelas hepatites B e C, um número alarmante, já que representa um universo dez vezes superior aos infectados pela epidemia de AIDS.

As hepatites B e C são consideradas "um assassino silencioso", por se tratar de doenças que não apresentam sintomas, e que não são diagnosticadas por um simples exame de sangue. Se nada for feito, de imediato, o Brasil estará presenciando o maior genocídio da nossa história !!! É estimado que nos próximos 10 ou 15 anos, mais de um milhão de infectados desenvolverão cirrose, sendo que mais da metade morrerá por culpa das complicações que a mesma ocasiona. Um quarto dos infectados desenvolve cirrose ou câncer no fígado, após 23 anos do contágio.

Poucas ações, muito tímidas, insuficientes e na maioria das vezes, totalmente erradas, estão sendo realizadas pelo Ministério da Saúde para enfrentar este grave problema de saúde pública. Existe um Programa Nacional de Hepatites, com um orçamento de três centavos por brasileiro, totalizando 5,7 milhões para todo o ano de 2005 e, as poucas ações realizadas, focalizam na sua maioria o programa da AIDS. O programa é coordenado por funcionários oriundos do programa da AIDS, sendo um simples "apêndice" do mesmo.

Campanhas de detecção são, sem dúvida, a melhor forma de prevenção, pois é necessário se identificar os já infectados, para evitar a disseminação involuntária da doença. A detecção precoce evita a progressão dos danos ao fígado. Campanhas de prevenção sem saber onde estão os focos da doença são infrutíferas. O conhecimento precoce da infecção, e conseqüentemente o acesso à informação, faz com que o doente modifique o seu estilo de vida, com decisões que conseguem reduzir a progressão da doença, bem como não transmiti-la a outras pessoas.

As hepatites B e C atingem o Brasil de forma epidêmica, porém, é muito difícil a realização do teste para sua detecção. A maioria dos casos detectados, nem sequer é notificado, devido à complexidade no preenchimento do longo formulário, provavelmente assim idealizado para se evitar a notificação... A Saúde Pública é estruturada para atender a demanda; com a sub notificação, a demanda não aparece nas estatísticas oficiais, não sendo então necessário qualquer tipo de ação governamental !!!

O governo é omisso no caso das hepatites. De cada cem indivíduos que receberam sangue antes de 1993, vinte estão infectados pela hepatite C. O governo tem os prontuários destas pessoas, mas não são chamadas para realizar o teste de detecção. Descoberta em 1989, a hepatite C ainda é desconhecida por profissionais da saúde, pois o governo não realiza campanhas de divulgação sobre a gravidade e as conseqüências dessa epidemia.

Se detectada precocemente, os medicamentos atualmente disponíveis conseguem curar entre 40 e 80% dos infectados pela hepatite C, e quase a metade dos infectados pela hepatite B. A detecção precoce poderá salvar da morte por falência hepática, mais de seiscentas mil pessoas nos próximos 15 anos.

Assim, é necessário aumentar a consciência pública, mediante a divulgação de informações sobre estas doenças, além de realizarem-se, prioritariamente, campanhas de detecção, e se aumentar a capacidade de atendimento em centros de referência, especializados no seu tratamento.

Senhor Ministro, solicitamos um pronunciamento público de vossa parte, com a máxima urgência, com o fim de sabermos se existem esperanças para estes seis milhões de brasileiros, na gestão da atual administração, pronunciamento este que mostre planos efetivos para o enfrentamento do maior problema de saúde pública existente no Brasil. Não esqueça, Senhor Ministro: o número de infectado pelas hepatites é dez vezes superior ao número de infectados pela AIDS, mas os recursos dispensados são vinte vezes inferiores.

O Brasil continua errando no grave problema das hepatites e, caso não tome medidas urgentes, mais de UM MILHÃO de pessoas poderão morrer prematuramente.

"Não saber é ruim, não querer saber é pior, mas não se preocupar com as conseqüências dessa omissão é imperdoável"

( Carlos Varaldo - Grupo OTIMISMO )
Presidente do Grupo Otimismo de Apoio a Portadores de Hepatite C - fale com o autor

APOI0: Srta. SANDRA A. DA SILVA, do Instituto QUALIBEST e ROGERS TATO (Rogerio P. Santos) - fale com o autor - Portador da Hepatite C Crônica - "Não podemos escolher como vamos morrer, ou quando. Podemos somente decidir como vamos viver".

CARLOS NORBERTO VARALDO: Químico (Licenciatura) pela ENET-7 – Rosário - Argentina, Extensão em Engenharia Econômica – Universidade Santa Ursula – Rio de Janeiro – RJ, Autor dos livros “Convivendo com a Hepatite C” (ISBN 85-901566-2-1 Segunda Edição - 2003) e “A Cura da Hepatite C” (ISBN 85-901566-3-X – 2003). Integrante do Comitê de Ética da FIOCRUZ, Fundador e coordenador do Grupo Otimismo de Apoio a Portadores de Hepatites (1999/atualidade) e Vice-presidente da Associação dos Amigos do Planetário da Cidade do Rio de Janeiro (2000/atualidade) - fale com o autor

GRUPO OTIMISMO DE APOIO A PORTADORES DE HEPATITE C
ONG - Registro n°.: 176.655 - RCPJ-RJ - CNPJ: 06.294.240/0001-22 - Rio de Janeiro - RJ
Tel.: (21) 9973.6832 - Fax. (21) 2549.8809 - e-mail: hepato@hepato.com - Internet: www.hepato.com

Informações importantes sobre o GRUPO OTIMISMO:
O Grupo Otimismo é uma organização não governamental de apoio a portadores de hepatite, formado por voluntários em 1998 e legalizado em 1999, sob o Registro n°. 176.655 - RCPJ-RJ (11/08/1999) e CNPJ: 06.294.240/0001-22.

A atual diretoria, eleita em 29/11/2003 e composta por Carlos Norberto Varaldo, Lucia Maria Teixeira Mastrangelo, Haroldo Cotta Gonçalves Pereira e Marilene Miranda Bastos.

Formado por portadores da doença, o grupo tem como objetivo a divulgação das hepatites, suas formas de prevenção e tratamento negociando com governos, em todas as esferas, para disponibilizar atendimento a população. A forma de atuação é o "Controle Social", isto é, não pretendemos atuar nas áreas em que o governo é deficiente, mas sim, lutamos para que o governo assuma a sua responsabilidade constitucional que é a de assegurar a saúde da população.

Desta forma, não distribuímos medicamentos, cestas básicas, não oferecemos assistência psicológica, simplesmente exigimos que o governante ou 'burocrata de plantão' cumpra a sua função. Para isto, empregamos diversas formas de negociação ou pressão, que compreendem a propositura de ações de saúde publica e, quando não atendidos, apelamos para a mídia e para o Ministério Publico e/ou Justiça.

Objetivamos, também, a divulgação da doença, tentando acabar com o estigma que ela carrega na sociedade. Mais de 1.000.000 de folders já foram distribuídos e cinco filmes institucionais, veiculados pela REDE GLOBO e emissoras educativas, foram realizados, com os atores, Cissa Guimarães. José Wilker, Cristiana Oliveira e Patrícia Pillar, os quais são voluntários da causa.

O Grupo Otimismo é considerado a maior ONG existente nos países de língua Portuguesa e Espanhola, conta atualmente com 17.000 associados sendo reconhecido por governos de diversos países e por todas as sociedades científicas de Hepatologia, Infectologia e Gastroenterologia. Participamos como convidados e/ou palestrantes da maioria dos congressos nacionais e internacionais sobre hepatologia. Fazemos parte do Comitê de Ética para Pesquisa em Seres Humanos da FIOCRUZ.

O objetivo inicial foi a luta pela hepatite C, objetivo que foi paulatinamente ampliado e, hoje, atuamos na hepatite B e na doença gordurosa do fígado (esteatoses - NASH). Nos próximos meses deveremos nos dedicar a fornecer informações na área de transplante de fígado em convênio com a principal equipe de transplantes do Brasil.

São realizadas reuniões e palestras onde são apresentados tópicos como: tratamentos, prevenção, progressão da doença, dietas, exercícios físicos, técnicas de relaxamento e outros que possam ajudar os portadores a terem uma nova esperança, a melhorar sua qualidade de vida e a ter uma atitude mental positiva. Isto é fundamental para fortalecer o sistema imunológico a lutar contra o vírus.

Também são realizadas palestras em empresas, universidades e colégios. Regularmente são dadas palestras para grupos específicos, como hemofílicos, contaminados pelo AIDS/HCV, pacientes renais, dependentes químicos, dentistas, auxiliares de medicina, etc..

Conscientizamos os portadores sobre os direitos de cidadania, ensinando como obter tratamento e medicamentos gratuitos, conforme garante a Constituição Federal. Nosso trabalho encontra-se espelhado no que foi realizado pelo saudoso Betinho, na sua luta pela AIDS, e que ironicamente morreu por causa da hepatite C.

Com mais de 30.000 visitantes mensais, na página www.hepato.com são fornecidas informações sobre hepatites em Português e Espanhol. Com 1.380.000 visitantes a página é auditada pela HON - Foundation Health On the Net, pela qual é considerada como a terceira página mais importante do mundo na qualidade e atualidade da informação sobre as hepatites.

Semanalmente são enviadas por e-mail, aos mais de 17.000 cadastrados, as últimas noticias sobre as hepatites. Possuímos assinaturas das principais revistas científicas e convênios com as principais agências de notícias, universidades e centros de pesquisas, os quais nos informam dos avanços no meio cientifico.

Perguntas, respostas e comentários são disponibilizadas em um fórum aberto 24 horas, acessível pela página do grupo na Internet.

O Grupo Otimismo não recebe subvenções do Governo e nada cobra dos associados. Todos os serviços são gratuitos. As atividades são financiadas com recursos de seus diretores e com a venda dos livros "Convivendo com a hepatite C" e "A Cura da Hepatite C", de autoria do seu fundador, Carlos Varaldo, o qual fez a doação dos direitos de autor, ou por doações anônimas.

O futuro é difícil de estimar: O futuro ideal será o dia em que, por falta de procura ou necessidade, seja necessário "fechar" o Grupo Otimismo, pois isto mostrará que a nossa função foi realizada e que o sistema público de saúde atende a todas as necessidades dos infectados pelas hepatites. É difícil que isto venha a acontecer algum dia..., mas é um sonho que não podemos perder de vista. Não podemos deixar de sonhar e de trabalhar por isto !!!

O posicionamento do Grupo Otimismo não é dar orientação médica ou fornecer medicamentos aos portadores, mas sim o de informar sobre o conhecimento da doença, ensinar os conceitos de cidadania mediante os direitos dos pacientes, tornando mais fácil o convívio diário com uma doença crônica.